• 최종편집 2021-10-20(수)
 

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희귀병을 둔 아기 엄마의 가슴아픈 국민청원이 있어 안타까움을 자아내고 있다.

 

척추성 근위축증(SMA)은 유전자 결함으로 근육이 점차 위축되는 희소 난치 근육병으로 제때 치료를 받지 못하면 이른 나이에 사망할 수 있는 치명적인 병이다.

 

기다리고 기다리던 치료제가 나왔지만, '세계에서 가장 비싼 약'으로 알려진 척추성 근위축증(SMA) 치료제 졸겐스마는 평생 단 1회 투여만으로 치료할 수 있어 '원샷 치료제'라고 불린다. 하지만 주사제 치료 가격은 무려 25억원이다.

 

두돌전 아기들에게 투약이되면 결함있는 유전자를 정상 유전자로 바꿔주어 효과를 볼 수 있다고 한다.

 

미국 영국 등 국가에서는 건강보험을 적용해 약 930만원에 투약할 수 있다고 하나, 국내에서는 아직 전혀 기약이 없다.

 

국내에서도 하루빨리 건강보험을 적용해 희귀병의 아이들이 치료제를 투약할 수 있었으면 하는 바램으로 국민청원에 적극 참여해주길 간곡히 부탁드린다.

 

국민청원 바로가기 https://www1.president.go.kr/petitions/601106

-청원내용-

 

안녕하세요 저는 척수성근위축증(SMA)을 앓고 있는 12개월 여아를 둔 엄마입니다.

'척수성근위축증(SMA)'은 유전자 결함으로 생기는 근육이 점차 위축되는 희귀 난치 근육병으로 치료를 제때 받지 못하면 두 돌전에 사망에 이를 수 있는 치명적인병입니다.

딸아이는 태어난 직후에 증상이 있었고 진단은 3개월쯤에 받았습니다.

다행히 치료제(스핀라자)를 빨리 맞을 수 있게 되었지만 저희 아이는 진행속도가 빨라 예후를 지켜 봐야 된다고 말씀하셨습니다.

현재 상태는 목을 가누지 못하고 앉아 있을수도 없어 누워만 생활하며 119 부르는건 일상이 되었고 호흡이 불안정하여 호흡기를 착용중입니다.

근처 병원에서는 딸아이가 희귀병을 앓고 있다는 이유만으로 받아 주지 않고 열이 펄펄 끓어도 , 호흡이 불안정해도 3시간 거리에 있는 치료중인 병원으로 갈 수 밖에 없었습니다.

앞서 말씀드렸던 '스핀라자'는 현재 SMA의 유일한 치료제이며 결함된 유전자를 보완시켜 더 나빠지지 않도록 유지 시켜 주는 치료제 입니다.

스핀라자는 2주마다 4회에 거쳐 투여하고 이후 4개월마다 꾸준히 평생 투여 받아야 합니다.
유일한 치료제 마저 없었을 시기엔 천사 같은아이들의 생명을 빼앗아 갔습니다.

현재 희귀병이라는말이 무색할만큼 근육병을 앓고 있는 아이들이 많습니다.

산 날 보다 살 날이 많은 우리 아이들이 고통속에서 제 몸 하나 마음대로 움직이지 못하며 살아가고 있습니다.

말은 못해도 부모인 저희들보다 더 간절하게 원하는건 우리 아이들 일것입니다.

이런 아이들에 간절한 바램이 하늘에 닿았는지 드디어 국내에도 '졸겐스마' 라는 완치에 가까운 치료제가 들어왔습니다.

'졸겐스마'는 SMA의 근본 원인을 치료할 수 있는 유전자 대체 치료제로 평생 단 1회 투여만으로 치료가 가능해 원샷 치료제라고도 불립니다.

앉지도 못하던 아기가 서고 걷는 효과도 보였으며 정상적인 생활을 기대할 정도로 약효가 뛰어난 치료제 입니다. 하지만 저희에겐 넘어야 할 산이 있습니다.

그것은 졸겐스마의 보험급여.. 현재 졸겐스마의 비용만 25억입니다.. 돈이 없어 맞고 싶어도 못맞는아이들.. 연령 제한이 낮아 못맞는 아이들이 없도록 넓은 방향으로 보험적용이 시급하게 이루어 질 수 있도록 도와주세요.. 아이들에게 시간이 얼마 남지 않았습니다..
더 늦기전에 우리 아이들에게 기회가 올 수 있게 도와주세요.. 

유치원에 가서 친구들도 만나고 맛있는것도 먹고 이리 저리 뛰어 다니며 행복한 나날들을 보내야 하는 우리 아이들이 하루하루를 절망과 좌절속에서 살아가고 있습니다.

눈에 넣어도 안아플 우리 아이들.. 한창 꿈을 꾸며 앞으로 나아갈 우리 아이들이 꿈을 잃지 않도록 도와주세요..

부디 저희들의 간절한마음이 여러분들께 닿았길 바라며 많은 동의 부탁드립니다..

시간 내어 긴 글 읽어주셔서 정말 감사드립니다..

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한방에 25억(?) 너무 비싼 치료제 아이들 생명보다 소중한가.
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